Oggi, il coinvolgimento di pazienti e caregiver nella pianificazione degli studi clinici è un requisito sempre più frequente dei finanziatori della ricerca e delle autorità di vigilanza (le agenzie che approvano i farmaci per la distribuzione al pubblico) come l'EMA (European Medicines Agency) europea e la FDA (Food and Drug Administration) statunitense. Le organizzazioni pubbliche e private che pagano per l'assistenza sanitaria e la ricerca pubbliche vogliono essere certe che i pazienti vengano consultati su studi importanti per potenziali nuovi trattamenti. Collaborare con i pazienti nello sviluppo e nel ciclo di vita dei farmaci1
I ricercatori dedicano sempre più tempo e lavoro a spiegare gli obiettivi della ricerca in modo che i partecipanti possano comprenderli a fondo, incoraggiandoli a porre domande e condividere il proprio feedback. In Europa viene anche formalmente richiesto che gli sponsor degli studi condividano con i partecipanti un riepilogo dei risultati scritto in un linguaggio non tecnico. Good Lay Summary Practice Recommendations are now published in EudraLex 2