W dzisiejszych czasach angażowanie pacjentów i ich opiekunów w planowanie badań klinicznych to coraz częstszy wymóg sponsorów badań oraz organów regulacyjnych (organów, które dopuszczają leki do powszechnego stosowania), takich jak Europejska Agencja Leków (EMA) czy amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA). Organizacje rządowe i prywatne, które finansują publiczną opiekę zdrowotną oraz publiczne badania naukowe, również szukają potwierdzenia, że konsultowano się z pacjentami w sprawie ważnych badań dotyczących potencjalnych nowych leków. Partnerstwo z pacjentami w zakresie opracowywania i cyklu życia leków1
Badacze poświęcają więcej czasu i wysiłku na wyjaśnianie celów badań naukowych w sposób zrozumiały dla uczestników, jak również na odpowiadanie na pytania i przyjmowanie informacji zwrotnych. Obecnie obowiązuje też formalny wymóg w Europie, aby sponsorzy badań udostępniali uczestnikom zestawienie wyników badania napisane niespecjalistycznym językiem. W EudraLex opublikowano wytyczne sporządzania dobrego zestawienia wyników dla osób niezwiązanych z medycyną2